Έρχεται μια στιγμή στη ζωή κάθε παιδιού που συνειδητοποιεί πως ο γονιός του δεν είναι πια “παντοδύναμος” και “αυτόνομος”, όπως έδειχνε όλα αυτά τα χρόνια. Δυστυχώς, η πάροδος της ηλικίας αφήνει τα σημάδια της στο σώμα και οδηγεί σε φυσική έκπτωση όλων των λειτουργιών.
Σε κάποιες περιπτώσεις ατόμων, η αδυναμία και η καταπόνηση του σώματος συνοδεύεται από την προοδευτική έκπτωση των γνωσιακών εγκεφαλικών λειτουργιών, όπως είναι η μνήμη, η κρίση και ο προσανατολισμός. Σε αυτές τις περιπτώσεις αναφερόμαστε στην εμφάνιση της άνοιας, η οποία οφείλεται σε διάφορες αιτίες και έχει ποικίλες μορφές. Ωστόσο, η πιο συνηθισμένη μορφή άνοιας είναι η νόσος Alzheimer, η οποία αφορά περίπου στα δύο τρίτα όλων των περιπτώσεων. Χαρακτηριστικό γνώρισμα της άνοιας αποτελεί η αδυναμία εκτέλεσης των καθημερινών δραστηριοτήτων του ατόμου ως αποτέλεσμα της μειωμένης γνωστικής ικανότητάς του.
Λόγω του ότι η άνοια είναι μια νόσος που εξελίσσεται προοδευτικά και επειδή σε καμία περίπτωση δεν υπάρχει “θεραπεία” της νόσου, το ψυχολογικό, το πρακτικό και το οικονομικό φορτίο των φροντιστών ανοϊκών ασθενών είναι βαρύ και πολύπλευρο. Οι φροντιστές αναλαμβάνουν διάφορους ρόλους απέναντι στον ασθενή: τον προστατεύουν, είναι φίλοι και σύντροφοι και έχουν το βάρος της λήψης αποφάσεων, ενώ κάποιες φορές γίνονται ακόμα και «εχθροί» του και κατ’ επέκτασιν αποδέκτες αποδοκιμασιών και επιθετικών συμπεριφορών.
Χρέη κύριου φροντιστή αναλαμβάνει συνήθως ο /η σύζυγος ή κάποιο από τα παιδιά, με κριτήρια όπως το φύλο, η πρωτοτοκία και η συγκατοίκηση. Συχνότερα πάντως ως κύριοι φροντιστές σε αυτές τις περιπτώσεις καταλήγουν οι κόρες ή οι νύφες. Στην Ελλάδα, το 89% των ασθενών με νόσο Alzheimer φροντίζεται στο σπίτι και το 77% των φροντιστών είναι γυναίκες.
Η παροχή φροντίδας αποτελεί μία πηγή έντονου στρες για την οικογένεια του ανοϊκού ασθενούς και έτσι ο όρος «φορτίο φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά στα βάρη – σωματικά, συναισθηματικά ή οικονομικά – που επωμίζονται οι φροντιστές ενός πάσχοντος από χρόνιο νόσημα που προκαλεί αναπηρία.
Χρήσιμες συμβουλές για τη φροντίδα ατόμων που πάσχουν από άνοια
• Αποδέξου τη φύση της νόσου και κατανόησε πως η συμπεριφορά του γονέα σου δεν οφείλεται σε προσωπικές του ιδιοτροπίες ή εμπάθειες
• Προσπάθησε να ερμηνεύσεις το πώς νιώθει ο ανοϊκός ασθενής έτσι ώστε να μην υποπέσεις στην παγίδα του να αρχίσεις να τον αντιμετωπίζεις σαν αντικείμενο φροντίδας και όχι ως πρόσωπο
• Απόφυγε τις συγκρούσεις και τα επικριτικά σχόλια. Προσπάθησε να μην επικεντρώνεις την προσοχή σου στις αποτυχίες του ατόμου που πάσχει από άνοια. Αντίθετα, διατήρησε την ηρεμία και την ψυχραιμία σου
• Δημιούργησε μια σταθερή καθημερινή ρουτίνα δραστηριοτήτων, έτσι ώστε το άτομο να νιώθει μεγαλύτερη ασφάλεια
• Προσπάθησε η ζωή του ασθενούς να προσομοιάζει όσο περισσότερο γίνεται σε αυτήν πριν την εμφάνιση της άνοιας. Κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό να νιώθει το άτομο ανεξάρτητο και χρήσιμο. Παρότρυνέ το να χρησιμοποιεί τις ικανότητές του, έτσι ώστε να ενισχύεται παράλληλα ο αυτοσεβασμός και η αυτοπεποίθησή του
• Προσπάθησε να είσαι ανεκτικός απέναντι στις “παράξενες” συμπεριφορές του ασθενή που πάσχει από άνοια. Βοήθησέ τον δίνοντάς του απλές και μικρές οδηγίες, έτσι ώστε να εκτελεί τις όποιες δραστηριότητες βήμα – βήμα
• Διατήρησε όσο περισσότερο μπορείς την επικοινωνία με τον ανοϊκό ασθενή. Βεβαιώσου ότι σε προσέχει όταν του μιλάς, διατήρησε έναν ήρεμο και σταθερό τόνο στη φωνή σου, ενθάρρυνε τη σωματική επαφή (π.χ. άγγιγμα, χάδια, αγκαλιά) και επίλεξε να χρησιμοποιείς τις ίδιες λέξεις όταν ζητάς από το άτομο να εκτελέσει την ίδια δραστηριότητα
• Δημιούργησε ένα ασφαλές περιβάλλον για το άτομο, προκειμένου να αποφευχθούν τυχόν τραυματισμοί, και στόχευσε στην καλή φυσική κατάσταση του ασθενούς (π.χ. άσκηση, εργοθεραπεία)
• Μη διστάσεις να συμβουλευτείς τον γιατρό σου για τυχόν απορίες και παροχή βοήθειας
Σε κάθε περίπτωση, ωστόσο, κρίνεται σημαντικό να μην παραμελήσεις την προσωπική σου υγεία και ευεξία. Η παροχή φροντίδας στον πάσχοντα από άνοια οδηγεί σε αποδιοργάνωση ολόκληρης της οικογένειας, σε αίσθημα κόπωσης, σε απογοήτευση, θυμό και ενοχές. Λόγω αυτού, προσπάθησε να εξασφαλίζεις στιγμές ξεκούρασης και χαλάρωσης, βάλε την άθληση στη ζωή σου καθότι συμβάλλει στη μείωση των επιπέδων του στρες, δέξου βοήθεια από συγγενείς ή υπηρεσίες οικιακής βοήθειας και ενημερώσου για προγράμματα διαφόρων φορέων που υποστηρίζουν τους επιφορτισμένους με τη φροντίδα του ασθενούς που πάσχει από άνοια.
Αναγνώρισε τα όρια της αντοχής σου και μην κατηγορείς τον εαυτό σου. Θυμήσου πως η νόσος είναι η πραγματική αιτία για τη συμπεριφορά του ανθρώπου που αγαπάς.
Μην ξεχνάς πως όσο δύσκολη και άβολη και αν είναι η κατάσταση του να καλείσαι να γίνεις “γονιός του γονιού σου”, οφείλεις να παραμείνεις βοηθητικός, ψύχραιμος και υπομονετικός, δίχως όμως να απαιτείς από τον εαυτό σου να μετατραπεί σε υπεράνθρωπο!
Παναγιωτουνάκου Ελπίδα
Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια
